Dans notre numéro de mars 2024, mois de la nutrition, les propos de Chloé Sainte-Marie nourrissent l’âme. L’indispensable combat que mène l’actrice et chanteuse au nom de la proche aidance force l’admiration, mais c’est son inlassable dévouement auprès de Gilles Carle qui nous émeut encore aux larmes, plusieurs années après la mort de celui-ci.
Les quelque 2,4 millions de proches aidants au Québec ont tous les visages, toutes les réalités. Être proche aidant, c’est avoir 50 ans, un boulot prenant et des enfants pas encore adultes. Ou avoir 60 ans, aux prises avec ses propres soucis de santé. Ou encore, être âgé de seulement 10 ans, en train de jongler travaux scolaires et obligations familiales.
II y a le sens du devoir, celui des responsabilités, la compassion et la générosité... mais n’est-ce pas surtout l’amour qui motive un proche aidant à le devenir? Pour chacune de ces personnes, ce rôle revêt un caractère unique et personnel. L’expérience de l’une n’est pas celle de l’autre. Tous ces vécus, malgré leur différence, racontent la même histoire: celle d’une personne qui décrocherait la lune pour une autre.
Ce don de soi, peu importe la raison («c’est naturel d’aider», dit Chloé Sainte-Marie), épuise parfois, souvent. Avec l’amour vient la culpabilité, celle de ne pas en faire assez. Survient aussi l’impuissance devant la maladie, face au mal-être de la personne qu’on chérit. La proche aidance comporte aussi ses drames, ces gens qui souffrent de l’isolement ou qui tombent malades après s’être donnés corps et âme au chevet de l’être cher, ceux qui baissent les bras, n’en pouvant plus... L’amour, parfois, ne suffit pas.
De la force, ce sont les parents, les amis et les voisins qui peuvent nous en insuffler et ce, avant qu’on soit rendu au bout du rouleau, rappelle Yves Bélanger, auteur du livre Grandir ou souffrir à force d’aider: 7 stratégies pour demeurer longtemps un proche aidant efficace. «Prendre soin d’un proche, c’est un travail d’équipe», dit-il.
Des organismes de soutien et des initiatives pour épauler les proches dépassés par les événements, il en existe. Il faut en profiter. Avec le vieillissement de la population et les besoins grandissants des usagers – et malgré le plan d’action pour mieux soutenir les proches aidants dont s’est doté le gouvernement québécois en 2021 –, il demeure de nombreux obstacles sur le terrain. Les combattants comme Chloé Sainte-Marie et tant d’autres continuent de veiller au grain, et c’est tant mieux. L’amour d’un proche aidant doit être célébré, mais aussi protégé.
Cet amour, c’est ce que nous portons de plus beau et de plus précieux en nous.
Le Québec, un exemple à suivre
Bien qu’il y ait du chemin à faire dans la Belle Province en ce qui concerne la proche aidance, celle-ci aurait une longueur d’avance sur le reste du Canada selon l’organisme de soutien l’Appui. Elle se classe d’ailleurs parmi les endroits au monde les plus généreux envers les aidants. Ses initiatives sont souvent citées en exemple, comme le baluchonnage, proposé par Baluchon Alzheimer, qui offre du répit aux aidants ayant à s’occuper d’une personne souffrant de démence. Encourageant!
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