C’est ce qui est arrivé à l’infirmière et docteure en gériatrie Marie Gendron au début des années 1980. Un vrai coup de foudre pour celle qui fondait, en 1999, un organisme hors de l’ordinaire : Baluchon Alzheimer. «C’était devenu si évident qu’il fallait le faire et j’avais tant de bonnes raisons de foncer que j’aurais regretté toute ma vie de m’être abstenue…», résume la fondatrice, qui a abandonné une belle et payante carrière de chercheuse pour plonger dans l’inconnu où tout était à faire.
La vérité pure
Cette femme de coeur est sensible à la poésie qui émane de ces êtres partiellement retirés du monde par les soins d’une maladie étrange et singulière. Elle aime la vérité qui sort de leur bouche une fois tombées toutes les barrières sociales et fondu le verni qui recouvre la personnalité.
Les paroles des personnes atteintes sont à l’occasion des petits trésors que Marie Gendron est capable de saisir. Elle possède la clé qui ouvre cet univers de silence et le don d’entendre. «J’ai vu des malades s’allumer», s’enflamme-t-elle. Tout simplement parce que la baluchonneuse était pour eux une nouvelle paire d’oreilles prête à écouter des histoires si souvent répétées que leur entourage ne voulait plus les entendre.
C’est donc dans l’esprit de cette femme hors du commun qu’est née une idée tout aussi extraordinaire : aider et soutenir les aidants naturels qui s’occupent sans répit d’une personne atteinte d’Alzheimer. Tâche colossale. Car outre leur singulière poésie, ces êtres atteints d’Alzheimer ont de pressants besoins, d’étranges habitudes et parfois de violentes colères, le tout pouvant miner les forces du conjoint, de la conjointe ou des enfants qui soignent au quotidien.
Demander de l’aide
Ces gens-là ont besoin de refaire leurs énergies en prenant une pause mais, plus souvent qu’autrement, ils ne le font pas. «Ils ont mille raisons pour ne pas demander d’aide», déplore Marie Gendron. Ils ont peur de ce qu’ils lisent dans les journaux à propos des mauvais soins réservés aux personnes âgées. Peur des réactions – de violence parfois – de leur proche atteint. Peur de dérouter davantage un être déjà fragile. Peur, aussi, de se montrer faible.
«Demander de l’aide, ce n’est pourtant pas une faiblesse, tient à préciser Marie Gendron. C’est au contraire une force. Demander de l’aide peut mettre dans l’embarras un instant, mais ne pas le faire nous y maintient tout le temps.»
Pour éviter de déplacer le malade et risquer de briser les habitudes qui le sécurisent jusqu’à un certain point, c’est plutôt une baluchonneuse qui se déplace et élit domicile chez lui pour une période de 7 à 14 jours. L’aidant peut partir la tête en paix, aller se ressourcer et revenir avec des forces nouvelles.
Revenir, aussi, avec des stratégies différentes pour aider. Avant de partir, l’aidant naturel résume ses principales difficultés à la baluchonneuse. La première journée du séjour, ils la passent ensemble. Ensuite, la baluchonneuse observe attentivement le malade et remplit un journal de bord en y consignant des trucs simples pour déjouer lesdites difficultés. «L’aidant naturel en est à son premier patient alors que les baluchonneuses ont beaucoup d’expérience, fait valoir Marie Gendron. Nous nous concentrons sur les difficultés de l’aidant. C’est lui que nous désirons aider en bout de ligne.»
Les baluchonneuses
Seule baluchonneuse entre 1999 et 2003, Marie Gendron en a depuis recruté une vingtaine qui, toutes, sont des femmes d’âge mûr (la cinquantaine) qu’elle trie soigneusement sur le volet grâce à son flair qui ne l’a jamais trompée. Leur travail sort des sentiers battus. «Elles sont à la fois fortes et sensibles, fantaisistes, libres dans tous les sens du mot et elles en ont vu d’autres au cours de leur vie», résume la pionnière. Toutes ces baluchonneuses ont en commun d’aimer la personne atteinte d’Alzheimer, amour toutefois doublé d’une rigoureuse formation d’une semaine complète.
«Un immense bravo d’avoir mis sur pied un organisme si novateur et dans lequel sont enracinés profondément le respect et l’amour inconditionnel de l’autre, écrit Hélène Légaré, une aidante familiale. Aucun mot ne peut rendre compte de votre travail.»
Certaines familles ont eu recours aux baluchonneuses jusqu’à 26 fois. Plusieurs ont affirmé qu’ils adoreraient pouvoir être remplacés par une personne de confiance pour prendre une semaine de congé, par exemple tous les deux mois. Un rêve qui deviendra peut-être réalité si les élus consentent à verser de l’argent pour ce nouveau maillon plus qu’essentiel dans la gamme des services à domicile. «Les aidants vivent une grande souffrance et ont l’impression que personne ne les comprend», déplore Marie Gendron.
Infos: Baluchon Alzheimer
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