Manger sans gluten est une mode pour certaines personnes. Mais pour les individus touchés par la maladie cœliaque, c’est primordial. Pourtant, près de 87% des gens atteints ignorent en souffrir! Comment la reconnaître? Quels examens faire? Comment la traiter? On vous donne les réponses.
Lorsque son garçon a reçu un diagnostic de maladie cœliaque à l’âge de 9 ans, Édith Lalanne, directrice générale de Cœliaque Québec, a fait le test de dépistage. Résultat: elle était porteuse du gène. «Heureusement, je n’ai pas développé la maladie, dit-elle. Mais mon père présentait plusieurs symptômes. Je lui ai donc suggéré de passer le test. Il était positif. Il avait 70 ans!»
La maladie cœliaque affecte les gens de toutes les tranches d’âge, faisant ainsi de nombreuses victimes. On estime qu’environ 85 000 Québécois seraient touchés, soit 1 personne sur 10. Malheureusement, la maladie progresse. Comment expliquer ce phénomène? On connaît mieux la maladie et on la dépiste plus facilement, mais il y a plus.
«On ne comprend pas encore tout le processus physiopathologique de la maladie, avoue le Dr Michaël Bensoussan, gastroentérologue à l’hôpital Charles-Le Moyne. Toutefois, on sait que les céréales, principalement le blé, ont subi des transformations au cours des 50 ou 60 dernières années. Les nouvelles variétés pourraient avoir modifié la structure du gluten, le rendant potentiellement plus immunogène, ce qui expliquerait en partie l’augmentation des cas.»
C’est la faute au gluten!
La maladie cœliaque est une affection auto-immune chronique caractérisée par une réaction anormale du système immunitaire au gluten. Au contact de cette protéine, le système immunitaire provoque une inflammation et une dégradation de la muqueuse de l’intestin grêle, entraînant l’atrophie des villosités intestinales – structures en forme de vagues responsables de l’absorption des nutriments, des vitamines et des minéraux. Il en résulte des carences nutritionnelles pouvant affecter tout l’organisme.
Cœliaque ou intolérant au gluten?
On confond souvent ces affections alors qu’elles sont pourtant bien différentes. «Les gens avec une intolérance au gluten, dite non cœliaque, éprouvent des malaises digestifs (maux de ventre, ballonnements, diarrhée) lors de la consommation de gluten, mais le test sanguin est négatif et la biopsie ne révèle pas de dommages à l’intestin, explique le Dr Bensoussan. Elle crée des inconforts, mais elle n’est pas dangereuse. En revanche, la maladie cœliaque endommage l’intestin et peut engendrer de graves complications, parfois mortelles…»
Gènes sous la loupe
La maladie cœliaque est héréditaire. Elle se développe chez les personnes génétiquement prédisposées. Mais attention, ce n’est pas parce qu’une personne est porteuse du gène qu’elle développera automatiquement la maladie. Cœliaque Québec estime qu’environ 30% de la population au Québec sont porteurs du gène HLA DQ2 ou DQ8, mais que seulement 1% va développer la maladie. Les gènes n’expliquent pas tout.
«Bien que la prédisposition génétique soit nécessaire, d’autres facteurs, comme un virus ou des facteurs environnementaux, peuvent aussi contribuer au déclenchement de la maladie», soutient Édith Lalanne.
Il faut également savoir que lorsqu’une personne est atteinte de la maladie cœliaque, le risque pour les autres membres de sa famille au premier degré (parents, enfants, fratrie) d’en souffrir est estimé à 10%.
On passe le test?
La maladie cœliaque se dépiste à l’aide d’une simple analyse sanguine. Seule consigne : il faut éviter de suivre un régime sans gluten avant de la passer pour ne pas fausser le résultat. Un test positif sera suivi d’une gastroscopie et d’une biopsie pour confirmer le diagnostic. Facile. Pourtant, il se passe parfois des années – en moyenne 7 ans – entre l’apparition des symptômes et l’obtention d’un diagnostic.
Dans certains cas, il peut même s’écouler jusqu’à 20 ou 30 ans avant qu’un médecin pense à prescrire la fameuse prise de sang.
Des signes typiques d’autres maladies
«Le diagnostic est souvent difficile à établir en raison de la grande diversité des symptômes et du fait qu’ils peuvent s’apparenter à d’autres pathologies comme le syndrome de l’intestin irritable », admet le Dr Bensoussan.
On compare d’ailleurs la maladie cœliaque à un caméléon puisqu’il existe plus de 200 signes et symptômes possibles! «Les manifestations classiques sont les malaises digestifs (douleur abdominale, ballonnement, diarrhée ou constipation), l’anémie et la perte de poids, déclare Édith Lalanne.
Mais d’autres signes plus atypiques peuvent être reliés à la maladie tels que la fatigue, l’ostéoporose, les douleurs ostéoarticulaires, les migraines, les éruptions cutanées et la dépression. Et parfois, il n’y a aucun symptôme… La maladie est alors souvent découverte après qu’un membre de la famille a été diagnostiqué.»
Gare au régime yoyo
Hélas, la maladie cœliaque ne se guérit pas. La seule façon d’éliminer les symptômes, de guérir les tissus endommagés de l’intestin et de prévenir d’éventuelles complications est d’adopter un régime sans gluten. À vie. Exit le blé, le seigle et l’orge.
Et pas question de tricher de temps en temps ni de laisser tomber sa diète sous prétexte qu’on ne ressent pas de malaises, ou peu. Car une maladie non traitée ou mal contrôlée n’est pas sans conséquence: «En l’absence de régime sans gluten strict, la personne cœliaque risque de voir ses symptômes s’aggraver et de développer plusieurs complications à long terme telles une ostéoporose, un problème thyroïdien, une malnutrition, une anémie sévère, des calculs rénaux, d’autres maladies auto-immunes, voire un cancer», confie le Dr Bensoussan. Raison de plus de prendre son régime sans gluten au sérieux.
Un grand bouleversement
Chasser le gluten de son assiette n’est pas une mince affaire. Il se faufile presque partout, non seulement dans les pâtes, le pain, le yogourt, la bière ou les épices, mais aussi dans la majorité des aliments transformés. D’où l’importance de vérifier attentivement la liste des ingrédients. La bonne nouvelle : de plus en plus de boutiques spécialisées et d’épiceries offrent des produits sans gluten et certains restaurants proposent des plats sans gluten. Le problème, c’est souvent le coût. Selon une étude menée par Cœliaque Québec, 27% des personnes touchées par la maladie doivent débourser 2600$ de plus par année en épicerie!
Reste que changer ses habitudes alimentaires n’est pas toujours facile à mettre en œuvre. L’aide d’une diététiste peut s’avérer utile. Devenir membre d’une association également. Cela permet de briser l’isolement et d’obtenir du soutien et des conseils alimentaires.
Des proches aidants
Jocelyne Poirier est la grand-maman d’une ado de 14 ans atteinte de la maladie cœliaque. À l’annonce du diagnostic, elle s’est immédiatement impliquée. «Il n’était pas question que ma petite-fille mange chez moi et qu’elle soit à part des autres, raconte-t-elle. Mon rôle de grand-parent est de la soutenir, d’être attentive à ses besoins et de la rendre heureuse malgré les contraintes. Alors, j’ai fait des lectures sur la maladie, je suis devenue membre de Cœliaque Québec et j’ai adapté ma cuisine. J’ai deux garde-manger, dont un avec des aliments sans gluten. J’ai même acheté des poêles, des chaudrons et des accessoires réservés uniquement à la cuisson des plats sans gluten pour éviter la contamination croisée. J’ai aussi ajusté mes recettes. Quand je reçois, tout le monde mange sans gluten, et personne ne se plaint. Je me plais à dire que, chez moi, c’est son deuxième filet de sécurité.»
Pour les gens cœliaques, la situation se complique surtout à l’extérieur de la maison ou en voyage. Mais pas question pour autant de renoncer à une vie sociale. Il existe des trucs. «Avant de partir en voyage, on s’informe auprès de son agent de voyage et on regarde les sites web des endroits à visiter pour dénicher des épiceries et restos sans gluten, suggère Édith Lalanne. Chez des amis, on peut apporter son repas ou vérifier les ingrédients des plats servis. On privilégie les restos qui offrent des plats sans gluten, tout en s’informant sur la contamination croisée. Sinon, on demande la composition des mets. Enfin, lors des sorties, on apporte toujours une collation de dépannage, au cas où.» En résumé, il faut être vigilant, prévoyant et flexible.
Vers l’avenir
Actuellement, il n’existe aucun traitement médicamenteux pour traiter cette maladie. Mais selon Cœliaque Québec, les chercheurs continuent d’explorer différentes avenues thérapeutiques afin de prévenir le développement de la maladie et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes en diminuant les symptômes persistants ou en offrant une protection contre l’ingestion de gluten par inadvertance.
«En ce moment, les travaux les plus prometteurs impliquent la création d’un vaccin permettant non pas de réintroduire le gluten comme s’il n’y avait pas de maladie, mais de faire quelques écarts, d’être plus souple avec sa diète sans gluten», rapporte le Dr Bensoussan. Évidemment, il y a loin de la coupe aux lèvres, mais l’avenir s’annonce prometteur.
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