Être aidant naturel, une lourde responsabilité
On le sait, la maladie d’Alzheimer affecte la mémoire, la faculté de penser, le jugement et le raisonnement. Les personnes atteintes ont de plus en plus de mal à comprendre, à penser, à se souvenir, à communiquer, à vaquer à leurs occupations quotidiennes, à faire des gestes autrefois si simples. Au fur et à mesure que la maladie progresse, leur comportement se modifie, ce qui est souvent déroutant pour les aidants naturels qui ne les reconnaissent plus et ne savent pas toujours quelle attitude adopter pour ne pas envenimer les choses. Plusieurs sont gênés d’en parler. Trop s’isolent.
Vivre avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer exige des ajustements constants, et parfois même une attention de tous les instants. Il n’est pas facile de composer avec un proche qui pose les mêmes questions ou refait les mêmes gestes, fouille partout, cache ou déplace des objets, tourne en rond, confond le jour et la nuit, fait des fugues, devient agité, anxieux, irritable. Certains malades ont du mal à maîtriser leurs humeurs et émotions. D’aucuns deviennent agressifs et explosifs; d’autres se retirent dans leur bulle. Rien de ce qui leur tenait à cœur ne semble plus les intéresser. «L’apathie est l’un des premiers symptômes de la maladie, mais c’est aussi celui qui répond le mieux aux nouveaux médicaments, souligne le Dr Serge Gauthier, neurologue, chercheur clinicien à l’Institut Douglas et professeur à l’Université McGill.
Pris dans une situation qu’ils n’ont pas voulue, mais qu’ils n’ont pas le choix d’accepter, les proches aidants peuvent vivre de la colère et se sentir bien seuls à porter ce fardeau lourd de responsabilités. Et même lorsqu’ils tentent de prendre un peu de répit, la culpabilité est trop souvent au rendez-vous. Et pourtant, il leur faut se ménager.
L’épuisement guette les aidants naturels
Selon le Réseau entre-aidants, 8 proches aidants sur 10 disent avoir des problèmes émotionnels reliés à leurs responsabilités, et 25% souffrent de dépression clinique. Plusieurs sont tellement stressés et fatigués qu’ils finissent par avoir eux-mêmes besoin de soins. «Quand je reçois un patient, je m’inquiète autant pour son conjoint, sa conjointe, sa fille ou son fils que pour lui, souligne le Dr Gauthier. La prise en charge est épuisante.»
Selon le spécialiste, le jour où le malade ne reconnaît pas la personne qui prend soin de lui marque une étape particulièrement pénible pour la majorité des aidants. «La première fois qu’un conjoint somme sa femme de sortir du lit parce qu’il ne la connaît pas, ou qu’une mère demande à sa fille qui elle est, c’est dur», constate-t-il. Il ajoute que la plupart atteignent un point de non-retour et pensent à l’hébergement après avoir passé des nuits blanches auprès de leur proche qui ne veut pas se coucher ou qui ne désire que retourner chez lui.
Bien sûr, la prise en charge comporte aussi de beaux et bons moments pleins de tendresse et de douceur. Elle permet de se découvrir des ressources insoupçonnées. Elle est d’autant plus satisfaisante si l’on sait s’entourer et que l’on bénéficie des services offerts dans la communauté.
«Les aidants doivent se renseigner sur les ressources communautaires de leur région, insiste le Dr Gauthier. Les CLSC offrent des services, il faut s’en prévaloir. L’hébergement temporaire qui leur donne un répit salutaire – deux ou trois semaines – est sous-utilisé au Québec où des lits sont disponibles. Les programmes de jour aussi», explique- t-il.
Alzheimer: des médicaments efficaces
La maladie d’Alzheimer évolue sur 8 à 10 ans, rappelle le Dr Gauthier. C’est dans la quatrième ou cinquième année de la maladie qu’apparaissent les changements de comportement qui compliquent la prise en charge. On tente alors d’en cerner la cause, de trouver le déclencheur. Il s’agit parfois de modifier l’heure du bain ou d’augmenter la lumière dans la maison pour rétablir la situation.
On peut aussi atténuer ces changements en faisant appel aux propriétés apaisantes de la musicothérapie, de la zoothérapie, du toucher thérapeutique, ou de l’aromathérapie qui gagne en crédibilité. «En Angleterre, on a prouvé l’effet calmant des huiles essentielles de lavande et de mélisse appliquées sur les mains de la personne atteinte», note le Dr Gauthier en mentionnant que le fait de jouer son rôle de grand-parent peut aussi avoir des effets thérapeutiques sur le malade. S’ils ne sont pas trop nombreux présents à la fois, les petits-enfants l’apaisent.
«Certains médecins ne se donnent pas la peine de traiter les personnes atteintes d’Alzheimer, poursuit-il. Dans ce cas, il faut changer de médecin, car nous avons de bons médicaments pour les traiter, et de meilleurs encore s’en viennent.»
On parle ici d’antidépresseurs qui, s’ils sont administrés au bon moment de la maladie, améliorent certains aspects du comportement. «On préfère les antidépresseurs doux aux tranquillisants qui ont des effets secondaires sérieux, avertit le Dr Gauthier. Si l’on doit absolument en donner, on le fait en doses plus faibles et pour une plus courte période de traitement.»
On parle aussi de médicaments qui aident la mémoire, le langage, l’orientation et l’attention, c’est-à-dire de l’Aricept (donepezil), de l’Ebixa (memantine), du Reminyl (galantamine), et de l’Exelon (rivastigmine) qui est maintenant offert sous forme de timbre transcutané. «Certains malades avaient du mal à le prendre. Avec le timbre, on a tout de suite la dose thérapeutique souhaitée, et on peut donner la dose maximale à l’intérieur d’un mois», poursuit le Dr Gauthier.
Ces médicaments ne soignent pas la maladie, mais ils en contrôlent les symptômes, assez pour prévenir ou diminuer suffisamment l’agitation et l’agressivité pour que ce soit vivable. «Les médicaments, ainsi qu’un suivi plus serré et une bonne utilisation des ressources communautaires, permettent de gagner un an ou deux de vie à la maison», affirme le spécialiste.
Au tout premier stade de la maladie, on se demande parfois si la personne souffre vraiment d’Alzheimer tant ses symptômes sont légers. «On fait maintenant des PET Scan (tomographe par émission de positrons) au glucose qui confirment les diagnostics même quand la maladie est légère et qu’il n’y a pas d’atteinte fonctionnelle. L’intérêt des diagnostics précoces, c’est qu’ils permettent d’enrôler les gens dans des essais cliniques visant à enrayer la progression de la maladie. On est rendu là: il ne s’agit plus seulement de minimiser les symptômes, mais de freiner la progression de la maladie. On pense que pour réussir, il faudra traiter les gens tout au début», explique le Dr Gauthier.
La maladie progresse, la recherche aussi. Mais en attendant, les proches aidants doivent se ménager pour vivre au mieux cette période de leur vie.
Conseils aux aidants naturels et ressources
5 conseils aux aidants
1. Demandez de l’aide. Ce n’est pas une honte. De l’aide pratique pour les soins et la vie quotidienne, mais aussi du soutien affectif, psychologique, émotionnel.
2. Soyez précis dans vos demandes. C’est plus facile pour vos amis ou votre famille de vous aider s’ils connaissent vraiment vos besoins: une heure de répit, un transport, un souper…
3. Faites chaque jour une activité qui vous est agréable. Prenez ne serait-ce que quelques minutes rien que pour vous. Savourer un thé, lire un chapitre de votre roman, un article de votre magazine, prendre l’air…
4. Parlez à des gens qui vivent une expérience similaire. Bâtissez-vous un réseau. Si vous ne pouvez pas vous joindre à un groupe d’entraide ou de soutien, profitez des ateliers téléphoniques ou des téléconférences du réseau entre-aidants, tél.: 1 866 396-2433. www.reseauentreaidants.com
5. Enfin, rappelez-vous que vous n’êtes pas un superhéros. Dites-vous que c’est tout à fait normal que vous ne soyez pas capable de tout faire.
Source: Marjorie Silverman, gérontologue sociale et psychothérapeute avec une expertise dans le domaine des soins aux proches. Elle a été coordonnatrice du Réseau des professionnels pour les proches aidants au CSSS Cavendish pendant dix ans. Chercheuse et formatrice, elle est l’auteure du Counseling auprès des proches aidants, les Éditions du remue-ménage, 2010, 136 p., 19,95$.
Pour en savoir plus
La Fédération québécoise des sociétés Alzheimer, tél.: 514 369-7891 offre des services de soutien, d’information et d’éducation. Elle peut vous diriger vers des groupes de soutien et vous aider à trouver les programmes et services dont vous avez besoin (répit, aide à domicile et aide à l’occasion de moments difficiles comme la transition aux soins de longue durée). Pour trouver les coordonnées de la société Alzheimer de votre région, tél.: 1 888 636- 6473.
Le Réseau entre-aidants offre de l’information et du soutien aux proches aidants, ainsi que des ateliers téléphoniques sur différents sujets visant l’amélioration de la qualité de vie, tél.: 1 866 396-2433.
L’Institut universitaire de gériatrie de Montréal offre en ligne une foule de précieux conseils et un répertoire de ressources.
Vous avez besoin de répit, mais vous souhaitez que votre proche reste à la maison durant votre absence? Le Baluchon Alzheimer vous permet de prendre une pause d’une ou deux semaines en envoyant une baluchonneuse vous remplacer auprès de votre proche. Il peut aussi vous proposer des stratégies d’intervention adaptées à votre situation. Pour en savoir plus: 514 762-2667.
Autres ressources
L’appui pour les proches aidants d’aînés
Centre de soutien aux proches aidants – CSSS Cavendish
Groupe des Aidants du Sud-Ouest
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