Quand une personne est touchée par la maladie d’Alzheimer ou une autre forme de démence, son entourage porte aussi ce poids sur ses épaules. Petit guide du mieux-vivre pour proches aidants.
Qu’on soit le conjoint, la sœur, le fils ou la belle-fille d’une personne atteinte d’alzheimer ou de démence, la maladie chamboule bien sûr l’existence de cet être cher, mais aussi la nôtre, en tant que proche aidant. «C’est un peu comme recevoir une sentence à vie», confie Nicole Vaillancourt, qui veille sur le bien-être de son époux, Charles, touché par la maladie. L’espoir de cultiver le bonheur avec son amoureux, sa mère ou son beau-père demeure toutefois présent pourvu qu’on se fasse à l’idée, tranquillement, que la personne aimée et dont on prend soin change peu à peu, observe Luc Armand, fondateur de Soutien Alzheimer, qui a lui-même vécu ce genre de situation avec son père et sa belle-mère presque simultanément. «Il importe de vivre notre tristesse, puis d’apprendre à négocier avec la maladie afin de rendre notre vie avec l’autre plus légère.»
✓ Savoir s’entourer
Les proches aidants sont champions pour se dévouer, mais beaucoup moins quand il s’agit de demander eux-mêmes du soutien. «Plus de 50 % d’entre eux tombent malades», rapporte Luc Armand. D’où l’importance de réclamer un coup de main si on veut préserver notre santé mentale et physique à long terme et être en mesure de fournir des soins le plus longtemps possible. «L’idéal est de se constituer un solide réseau d’entraide à partir des gens qui s’intéressent à la personne malade: parents, enfants, amis, voisins.»
✓ Rester actif
Une bonne façon d’éviter l’épuisement est de continuer à pratiquer les activités qu’on aime plutôt que de les suspendre en raison de nos responsabilités de proche aidant. «On essaie de se bâtir un horaire qui respecte nos limites, tout en nous permettant de répondre aux besoins de la personne dont on s’occupe», conseille Luc Armand. On a aussi intérêt à veiller sur notre santé en adoptant une saine alimentation, en faisant de l’exercice et en dormant le plus grand nombre d’heures consécutives possible. «Plus le temps passe, plus la personne dont on a la charge aura besoin d’aide. Et nous aussi, par conséquent.»
✓ Trouver de l’aide à domicile
Des inconnus chez nous? On ne s’y résigne pas toujours facilement. Or, c’est indispensable si on veut tenir le cap, assure Nicole Vaillancourt, pour qui il n’est pas question de «placer» son mari Charles. À bientôt 70 ans, Nicole constate néanmoins ses limites physiques. Elle accepte donc que des employés d’organismes de soutien viennent à domicile pour lui donner un coup de main salvateur. «Je peux alors recharger mes batteries et ensuite être bonne pour un autre bout!
✓ Sortir de sa bulle
Pour limiter le stress et combattre l’isolement, on consulte des organismes de soutien œuvrant auprès des personnes touchées par l’alzheimer. «On obtient ainsi une aide appropriée et l’accès à des ressources pertinentes», souligne Jordan Fish, conseiller à l’accueil et à l’orientation à la Société Alzheimer Montréal. C’est ainsi que Mme Vaillancourt a reçu des réponses qui l’ont aidée à mieux comprendre et gérer la maladie. Elle a aussi trouvé une oreille bienveillante en participant à des groupes de soutien. «J’ai eu droit à beaucoup de compréhension, d’empathie et de ressources. Le fait d’échanger avec d’autres personnes vivant la même situation que moi m’a permis de ne pas me sentir seule là-dedans. On s’épaule, on se donne des conseils, on s’encourage.»
✓ S’adapter
La maladie étant imprévisible, on ne sait pas toujours sur quel pied danser. «La simple gestion des changements d’humeur peut s’avérer ardue», admet Nicole Vaillancourt. Les médicaments peuvent contribuer à réduire les symptômes, mais c’est surtout en ajustant notre propre manière d’agir qu’on parvient à passer à travers les moments difficiles, ajoute Luc Armand: «C’est à nous de le faire, parce que la personne dont on s’occupe change sans cesse, mais de façon involontaire.»
✓ Apaiser l’autre
Par exemple, si la personne malade se fâche à cause d’une tâche qu’elle ne réussit pas à accomplir, on ne lui tient surtout pas tête. Cela risquerait d’aggraver sa frustration et de donner lieu à des gestes désagréables ou à des mots blessants. On lui change plutôt les idées en lui proposant une autre activité, comme marcher, tricoter, flatter le chien, écouter de la musique ou laver la vaisselle. «Il suffit parfois de lui dire qu’on comprend son humeur et qu’on reprendra la tâche à un autre moment», note Jordan Fish. Relativiser le problème est aussi une façon de détendre l’atmosphère. «Mon mari ne parvient plus à manier les ustensiles et se désole des miettes qui tombent par terre pendant qu’il mange, raconte Nicole Vaillancourt. Je lui dis alors: “Laisse faire les miettes, ce n’est pas grave. J’en fais moi aussi. Et tu peux utiliser tes doigts.” De cette façon, j’encourage son autonomie tout en le rassurant.»
✓ Communiquer autrement
Malgré la perte de mémoire et les mots qui manquent à l’appel, rien ne nous empêche de poursuivre nos échanges. «Quand je n’ai aucune idée de ce que Charles veut me dire, je lui réclame plus d’indices, explique Mme Vaillancourt. J’essaie de deviner en lui demandant: “Est-ce de ceci que tu parles?” Parfois, il répond oui. Je ne suis pas certaine que c’est exactement ce qu’il voulait dire, mais on règle le cas comme ça.» Pour éviter que le ton monte, on a aussi l’option de changer carrément de sujet ou de proposer une autre activité, conseille Luc Armand. L’utilisation d’images, de photos, de pictogrammes ou d’illustrations peut également remplacer les mots et aider la personne malade à se faire comprendre.
✓ Multiplier les moments heureux
Malgré la maladie, il est possible de préserver la relation de couple, les rapports enfant-parent ou amicaux, assure Jordan Fish: «L’idéal est de retenir que la relation ne se résume pas uniquement à celle de soignant-soigné.» Selon les capacités de la personne touchée, on gagne à réaliser avec elle des projets qui contribueront à renforcer les liens qui nous unissent. La Société Alzheimer Montréal propose à cet effet des sorties au Musée des beaux-arts, des activités physiques, des ateliers de création, etc. Par ailleurs, des services d’accompagnement sont offerts aux couples qui souhaitent davantage communiquer et exprimer leurs besoins respectifs. Toute occasion de se rappeler l’amour qui nous unit à l’autre aide aussi à traverser la tempête. Ainsi, Nicole et Charles continuent à profiter de la vie en visitant des amis, en se baladant dans Lanaudière ou en cassant la croûte ensemble à Saint-Sauveur. «Dans le fond, notre amour est le même, seul notre quotidien a changé.»
Où trouver de l’aide?
• Société Alzheimer Canada: 1 800 616-8816 ou alzheimer.ca.
• Société Alzheimer Montréal: 514 369-0800 ou alzheimer.ca/fr/montreal.
• Soutien Alzheimer: 514 508-7654, 1 855 508-7654 ou soutienalzheimer.com.
• Baluchon Alzheimer: 1 855 762-2930 ou baluchonalzheimer.com.
• L’Appui pour les proches aidants d’aînés: 1 855 852-7784 ou lappui.org.
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