Elle est très grande, très belle. Toujours sur son trente-six, même de grand matin, avec un naturel étonnant, comme si elle se levait déjà nimbée de cette aura de chic impressionnante, le cheveu lisse, le maquillage parfait, souvent juchée sur des talons vertigineux. Une perfection presque intimidante que cette blogueuse haut de gamme balade d’événements beauté en soirées mondaines sans jamais déroger. Vânia Aguiar, ancien mannequin international d’origine brésilienne, mariée à un Québécois depuis plus de 35 ans, est presque un cliché. Presque. Déjà sa gentillesse chaleureuse, dès qu’elle vous parle, tranche avec cette image de papier glacé. Puis on apprend son combat. Et on se dit qu’on n’a absolument rien compris.
Il y a 22 ans, Vânia a mis au monde Henri-Louis, atteint d’un autisme qui, encore aujourd’hui, l’empêche de pouvoir aller aux toilettes ou s’habiller seul. De ce drôle de destin, elle a fait un combat. Sa fondation Les Petits Rois a aidé 400 élèves handicapés à obtenir du soutien, des activités et des sorties culturelles, puis trouvé du financement pour un réaménagement complet de leur école, totalement inadaptée à leurs besoins. Mais après l’école, à 21 ans, quand on n’est pas autonomes, qu’est-ce qu’on devient? Pas de quoi arrêter Vânia: elle a convaincu des entreprises de créer des plateaux de travail, où ces jeunes, fiers d’aller travailler, apprennent à effectuer des tâches en milieu professionnel: arroser les plantes, passer des documents à la déchiqueteuse, vider les poubelles des bureaux…
Cette lutte de tous les instants a valu à la maman d’Henri-Louis de décrocher en juin dernier un prix de l’Office des personnes handicapées du Québec, pour une «femme d’exception». Et la ministre en charge, qu’elle tentait vainement de rencontrer depuis des mois, a enfin débloqué des fonds. Pour bâtir des maisons intelligentes où les adultes déficients intellectuels pourront vivre en quasi-autonomie, Vânia reprendra bientôt son bâton de pèlerin, frappant à toutes les portes sans relâche, répétant ses explications à chaque changement de gouvernement, jusqu’à ce que ces résidences adaptées voient le jour.
On a beau élire nos représentants, il reste difficile de s’en faire entendre une fois le temps des bonbons électoraux révolu. Améliorer les conditions de vie en CHSLD, aménager une salle d’activités dans sa municipalité, faciliter les transports de chacun… Quand on représente la moitié de la population comme les 50 ans et plus, ça donne une force considérable – et un poids électoral important – qui peut faire la différence le 1er octobre prochain, mais aussi (et surtout) après.
Dans plusieurs pays se développe du lobbying citoyen: face à la lenteur décisionnelle ou la prise de hauteur de certains politiciens, des citoyens unis par des intérêts communs se mobilisent pour concrétiser les projets de société qu’ils portent, en se regroupant dans des associations, en utilisant les réseaux sociaux ou en se rendant visibles dans les médias. Quand on réalise à quel point des décisions gouvernementales peuvent altérer le quotidien de milliers de personnes, notamment dans le secteur des soins de santé, et à quel point des initiatives citoyennes peuvent changer la vie, comme pour Henri-Louis et ses amis, cela motive encore plus à choisir la voix du cœur.
Aline Pinxteren, rédactrice en chef
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