Je suis proche aidant

Ces trois personnes se sont portées volontaires pour aider un proche. Malgré que leur rôle de soutien soit exigeant, chacune d’elles n’hésiterait pas une seconde à répéter l’expérience. Zoom sur des gens de cœur.

Jacquie Therrien: Aider du mieux qu’on peut

La fille de Jacquie avait 35 ans quand elle a appris qu’elle souffrait de sclérose en plaques. Deux ans après son diagnostic, la jeune femme a été contrainte de quitter son emploi. De nos jours, elle habite seule dans son logement de Repentigny et c’est Jacquie et son mari Serge, respectivement âgés de 75 et 77 ans, qui sont ses proches aidants.

«Ma fille est semi-autonome, mais elle n’est pas capable de se faire à manger ou de faire son ménage parce qu’elle est toujours fatiguée. Mon mari et moi, on fait tout ça. Les symptômes de la sclérose en plaques sont différents pour chaque personne, mais ce qui est pareil, c’est que cette maladie ne se guérit pas et que ses symptômes empirent avec le temps. On fait tout ce qu’on peut physiquement pour elle et on le fera tant qu’on le pourra.

«Les symptômes qui ressortent le plus chez ma fille sont la fatigue et le fait qu’elle marche et parle comme si elle était en état d’ébriété. C’est comme ça qu’on se rend compte qu’elle est malade. Elle se déplace avec une canne parce qu’elle refuse d’utiliser son déambulateur, et elle tombe souvent. J’aurais tellement aimé qu’elle déménage à Montréal parce que je n’ai pas de permis de conduire, mais elle ne veut pas. Elle tient à conserver son indépendance. Je la comprends parce que je serais trop protectrice. Mon mari et moi sommes propriétaires d’un duplex et, quand elle a reçu son diagnostic, elle vivait au-dessus de chez nous. À ce moment-là, on était prêts à adapter les escaliers, à abaisser les comptoirs de cuisine, mais elle a préféré partir pour rester autonome. Malgré tout, il n’y a pas une seconde où je ne pense pas à elle.

«J’étais fonctionnaire à la Ville de Montréal et, quand j’ai pris ma retraite il y a 20 ans, je ne voulais pas rester inactive. J’ai commencé par faire du bénévolat au Centre de réadaptation Marie Enfant, puis j’ai fait des voyages humanitaires ainsi que travaillé avec VOSH/Œuvre humanitaire, un organisme similaire à Médecins sans frontières, mais regroupant des optométristes. Depuis 15 ans, je m’implique auprès de la Société canadienne de sclérose en plaques (SP), car ça me donne l’impression de faire quelque chose. J’y implique aussi mes amis. Les gens qui sont à la SP sont si accueillants! Tu fais du bénévolat et c’est comme si tu leur donnais de l’or. Ça donne le goût de continuer.

«Le bénévolat contribue à me déculpabiliser. C’est choquant, car mon mari et moi, on est en forme. On a fait Compostelle, on a marché Montréal-Québec deux fois. On voit notre fille et on trouve que ce n’est pas juste. Si je pouvais, je changerais de place avec elle. Et si je pouvais, j’en ferais encore beaucoup plus pour elle.»

Sylvain Roy: Rester optimiste

Sylvain est le proche aidant de sa conjointe, qui souffre d’une entorse cervicale à la suite d’un accident survenu à l’entreprise d’ébénisterie où ils travaillent tous les deux. Cela fait plus d’un an et demi que l’ébéniste de 53 ans apporte un soutien autant moral que physique à sa douce moitié, qui est en arrêt de travail complet après avoir tenté un retour progressif.

«Ses capacités motrices sont plus limitées et elle ne peut plus accomplir toutes les tâches qu’elle faisait auparavant. Par exemple, elle pouvait passer la journée à s’occuper de ses plantes et de ses fleurs. Maintenant, elle jardine pendant deux heures et a l’impression d’avoir travaillé toute la journée. Quand elle s’est cogné la tête en tombant et que j’ai vu le sang par terre, je ne pensais pas que c’était aussi grave. Je me suis dit qu’on lui ferait des points de suture et que ce serait correct. Depuis, la physiothérapeute de ma conjointe nous a expliqué que l’entorse cervicale a laissé des séquelles et qu’elle a une sténose spinale cervicale. Autrement dit, sa moelle épinière est comprimée par ses vertèbres cervicales. C’est ce qui explique pourquoi, entre autres choses, elle ne sent pas une de ses jambes le matin au réveil.

«Ça ne me dérange pas du tout de faire ses tâches habituelles à la maison, de passer à la pharmacie ou de l’accompagner à ses rendez-vous médicaux parce qu’elle est de moins en moins capable de conduire sa voiture. Je pourrais en faire trois fois plus. Ce que je trouve difficile, c’est quand elle est démoralisée ou de mauvaise humeur. Tous les matins avant d’aller travailler, je lui écris un petit mot d’encouragement et je lui envoie des textos durant mon heure de dîner. Quand elle jardine, je lui rappelle de prendre des pauses plus souvent et, s’il ne fait pas beau dehors, je lui suggère des films à regarder.

«En même temps, je la comprends d’être parfois découragée. J’ai déjà été en arrêt de travail pendant cinq mois parce que je m’étais sectionné le tendon d’Achille. Je n’en pouvais plus de rester à la maison! À cause de la pandémie de COVID-19, les délais pour voir un spécialiste sont encore plus longs qu’avant et même la CSST ne peut rien faire pour accélérer les choses.

«J’ai toujours été quelqu’un de positif, mais quand ça va moins bien, je m’installe au bord de la rivière derrière chez moi et je me parle. C’est peut-être idiot, mais ça me fait du bien. Pour être un bon proche aidant, je pense qu’il est important de rester occupé et de faire des activités qu’on aime. Personnellement, j’aime avoir une routine, sinon je me sens déséquilibré. Je conseille souvent à ma conjointe de suivre la même routine tous les jours. Après un certain temps, on ne voit plus la journée passer, et l’attente pour les soins est plus facile à supporter.»

Marie-Josée Lahaise: Aller au-devant des besoins 

Infographiste à temps plein, Marie-Josée est la proche aidante de son père, âgé de 87 ans, depuis quatre ans et de sa mère de 86 ans depuis deux ans. Mais, en réalité, elle prend soin d’eux depuis plus longtemps que cela.

«Avant d’être la proche aidante de mes parents, j’ai vécu avec eux pendant trois ans. Ils n’étaient plus en mesure de tondre le gazon, de passer l’aspirateur… J’ai donc décidé de les aider. Être dans la soixantaine et retourner vivre avec ses parents, ce n’est pas évident! Je me suis dit que ce serait correct, mais, lorsque mon père a commencé à chuter, j’ai su que lui et ma mère ne pourraient plus vivre dans leur maison. Je ne pensais pas qu’un jour, je serais leur aidante naturelle. Mes frères et moi, on s’imaginait que nos parents finiraient leurs jours ensemble, dans leur maison, mais la vie a fait les choses autrement.

«Mon père a été transféré dans un CHSLD de Rosemère peu de temps avant le début de la COVID-19 et le premier confinement. À force d’appeler au CHSLD, j’ai été autorisée à lui parler tous les jeudis. Une infirmière allait dans sa chambre avec un iPad à l’heure convenue. Ma mère, qui habitait chez un de mes frères à ce moment-là, ne savait pas comment utiliser un iPad et je ne pouvais pas aller la voir à cause du confinement. Elle vit maintenant dans le même CHSLD que mon père.

«Dès que le gouvernement a ouvert les portes des CHSLD aux proches aidants, j’ai levé la main. Même si je suis une personne à risque côté santé et que j’avais peur, c’était trop important pour moi d’être avec mes parents. Quand on est proche aidant, il faut toujours prendre les devants pour s’assurer que les personnes dont on s’occupe reçoivent les soins dont elles ont besoin.

«J’ai pris des initiatives pour essayer de leur faire plaisir. Par exemple, j’ai photographié avec mon cellulaire des photos d’eux quand ils étaient jeunes afin de les montrer à mon père. Lorsqu’il est tanné, de mauvaise humeur ou ne veut pas me parler, il le dit! Des fois, je pleurais en partant, car j’habite dans les Laurentides et je venais de faire 40 minutes de route pour, finalement, rester sur place à peine 5 minutes. Je me suis endurcie avec le temps et maintenant, s’il n’est pas de bonne humeur, je n’insiste pas. Il faut apprendre à vivre avec leur humeur changeante due à la maladie. Il arrive que ma mère m’appelle 10 fois pendant que je suis au travail. Mes collègues le savent et sont ouverts à ça.

«Être proche aidant demande du temps. Il faut parfois s’absenter du travail, mais c’est important d’être avec eux, de leur tenir la main, de leur flatter les cheveux, de les rassurer. J’ai tellement de peine pour celles et ceux qui sont morts seuls. C’est ce qui est arrivé à la dame qui vivait en face de mon père. Ça m’a brisé le cœur et ça a renforcé ma conviction de rester près d’eux.»