Comment aider son conjoint malade?

Le diagnostic est tombé: la personne qu’on aime souffre d’une grave maladie. Cette période de grands bouleversements entraîne de nombreux défis pour les proches. Nos conseils pour aider son conjoint malade … et tenir bon! 

Quand le mari de Céline a appris qu’il avait le cancer, ce fut un véritable choc pour eux deux. «En quelques minutes, notre vie a basculé, confie-t-elle. Comme si on avait frappé un mur.» Pas surprenant… L’annonce d’une maladie grave génère inévitablement toute une gamme d’émotions, tant chez le malade que chez son partenaire.

«Un tel diagnostic change immanquablement la vie du couple, sa vision des choses et ses priorités, confirme Brigitte Bolduc, conseillère à l’Appui pour les proches aidants d’aînés. Quand la maladie survient, la plupart  des gens ressentent un sentiment d’impuissance, de désarroi  et de peur face à l’inconnu. Les étapes qui suivent l’annonce ressemblent à celles vécues lors d’un  deuil. D’abord, le choc et le déni (la personne atteinte réfute le diagnostic, le minimise, refuse d’en  parler). Après surviennent la colère, la tristesse et, finalement, l’acceptation. S’il n’y a pas de guérison possible, le conjoint devra éventuellement faire aussi le deuil de la personne qu’il a connue, de la vie qu’il aurait aimé avoir avec elle et des projets qu’ils avaient ensemble.» Cela dit, personne ne réagit de la même façon. Une partie des malades seront rapidement  dans  l’action,  tandis  que  d’autres  prendront plus de temps. Certains peuvent même vivre une période de régression où ils se replient sur eux-mêmes et deviennent dépendants  de leur partenaire.

Forcément, la vie de l’être aimé va changer… et la nôtre aussi! On est rarement préparé à se retrouver dans un rôle de proche aidant. «Tout au long de sa maladie, j’ai soutenu et accompagné mon conjoint, même dans les moments de découragement, avoue Céline. Mon seul regret: avoir refusé l’aide qu’on m’offrait. J’ai failli y laisser ma peau.»

C’est que vivre avec un conjoint malade est exigeant, physiquement et émotionnellement. Dans Quand la vie se fragilise, l’infirmière France Cardinal Remete rappelle les diverses contraintes qu’entrainent la maladie: projets reportés, routine perturbée, frustrations inattendues, irritants dans la gestion du  quotidien, manque  de sommeil, perte de liberté… La personne  atteinte peut se sentir isolée et démunie face à ce qui lui arrive, alors que ses proches doivent composer avec un  surplus  de  démarches  et  d’obligations  à  assumer.

«Le problème, c’est qu’on sait quand  la maladie frappe, mais pas quand elle se termine, déclare l’auteure. Entre les deux, l’aidant doit traverser plusieurs étapes, comme la coordination des rendez-vous, l’accompagnement  aux consultations et aux traitements, les soins à prodiguer à domicile, la gestion des tâches quotidiennes et administratives… Sans compter tout l’aspect émotionnel, avec  le  stress, les changements d’humeur  du malade (impatience, angoisse, irascibilité, abattement, refus de se battre) ou les moments  de déménagement. On frôle ou­ vent le surmenage. Aider et soutenir son conjoint malade ne doit pas se faire au détriment de sa propre santé.»

10 stratégies pour aider son conjoint malade

S’informer 

«Plus on comprend la maladie et ce que vit la personne atteinte, plus ce sera facile de l’aider», assure Brigitte Bolduc. 

S’organiser

La meilleure façon de composer avec les exigences reliées au soutien d’un proche, c’est d’être bien organisé. France Cardinal  Remete suggère  entre autre  d’organiser une rotation de visites (à l’hôpital ou au domicile)  avec la famille et les proches, de dresser une liste des démarches à effectuer et de planifier son horaire au quotidien.

Demander de l’aide

On ne peut pas y arriver seul! Il faut apprendre à dire oui aux propositions d’aide. Avoir un réseau de soutien autour de soi (proches, amis, voisins, groupes d’entraide pour les aidants, services de répit) est essentiel. Rencontrer des aidants dans la même situation pour discuter et échanger permet de ne pas se sentir seul et de vaincre la solitude. On s’informe des ressources disponibles pour nous et notre proche le plus tôt possible après l’annonce de la maladie, même si on n’en ressent pas encore la nécessité. De cette façon, on pourra  planifier et mettre rapidement   sur  pied des ressources pour  aujourd’hui et pour les mois à venir, lorsque la tâche deviendra plus lourde. On s’efforce également de communiquer  no  besoin et de partager les tâches.

Accompagner

«C’est important  d’être  aux côtés de notre  conjoint lors  des consultations médicales. Le malade éprouve parfois de la difficulté à se concentrer sur le discours du médecin et à retenir tout ce qui est dit. La présence d’un proche permet de mieux se souvenir de certaines informations et d’en discuter à la maison.» En l’accompagnant, on sera également bien informé du déroulement des examens et des traitements.

Maintenir l’autonomie

Tant que son état le permet, on évite de tout faire à la place de notre partenaire. «Souvent, le proche aidant décide de prendre un maximum en charge pour soulager l’autre, explique Brigitte Bolduc. Même si ses capacités physiques sont diminuées, il peut accomplir des tâches ou prendre ses propres décisions. On lui offre notre aide, on le conseille, mais on ne fait pas les choix à sa place.» Plus il est  actif et maintient sa qualité de vie, plus on peut souffler.

Communiquer 

«C’est important d’offrir un soutien non seulement  dans les activités de la vie courante,  mais aussi au niveau émotionnel, en étant à  l’écoute, soutient France Cardinal Remete. On reste disponible, dans un esprit de communication sincère et constructive qui laisse place à l’ex­ pression des émotions et de ce qui se vit au quotidien.» Et on s’assure que ce qu’on fait correspond réellement aux besoins de l’autre, afin de prévenir les conflits.

Établir une routine 

Quand on traverse une aussi grosse tempête, un quotidien régulier est rassurant pour tous. On prend aussi le temps de manger sainement, de dormir suffisamment, de s’accorder des périodes de repos et de faire un peu d’exercice.

Rester actifs 

On propose des activités de détente, des loisirs et des sorties adaptées à la condition physique de notre partenaire. Ainsi, on pourra tous deux se changer les idées et garder le moral.

Bien s’entourer 

Prendre soin d’une autre personne requiert beaucoup d’énergie. Que ce soit pour ventiler ou partager, il est essentiel de maintenir les liens avec notre réseau social et familial, ainsi qu’avec les intervenants des réseaux de soutien.

Penser à soi

Une journée au spa, une sortie au cinéma, une rencontre avec des amis au restaurant, une visite chez nos enfants ou petits-enfants, un cours de yoga ou de tricot… Ces moments de répit permettent de refaire le plein d’énergie et d’exercer notre rôle de proche aidant plus sereinement. On se les offre donc sans culpabiliser, même si ce n’est pas facile.